Brusaferro, "Portale dedicato è segno tangibile attenzione"
"L'attuale emergenza legata al nuovo coronavirus ribadisce, come ha sottolineato il Capo dello Stato, l'importanza della scienza e della dedizione di donne e uomini impegnati nella ricerca. Anche nel campo delle malattie rare questo impegno rappresenta una delle principali sfide a cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale è chiamato a rispondere": lo dice Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla sua tredicesima edizione e dedicata quest'anno al tema dell'equità nell'accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara. "L'avanzamento della ricerca - aggiunge Brusaferro - come pure il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, sono spesso il risultato dello scambio fruttuoso di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari.
Malattia genetica rara impatta su paziente e famiglie in termini fisici, emotivi ed economici
"Con 3 guide informative per alunni, famiglie e insegnanti vogliamo sensibilizzare su patologia disabilitante, inclusione e rispetto della diversità"
Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
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"Lo svolgimento dell'attività non deve arrecare pregiudizio al corretto e puntuale svolgimento dei propri compiti convenzionali"
Lo rivela uno studio pubblicato sulla rivista Plos Biology
Il paziente aveva viaggiato nei Caraibi, virus simile a Dengue,Zika
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